Ils
se présentent comme les SDF de la santé. Ce sont les trois millions de
personnes, surtout des femmes entre trente et cinquante ans, mais aussi des hommes
et des enfants qui souffrent de fibromyalgie. Et demain samedi, à l’occasion de
la 14ème Journée mondiale de la fibromyalgie, bon nombre d’entre eux et de
leurs proches vont se réunir à Paris. Leur devise : « Rendre visible
l’invisible ».
Car la fibromyalgie, maladie reconnue par l’Organisation mondiale de la santé
depuis 1992 et classifiée en rhumatologie, ne se remarque pas. C’est un
syndrome douloureux chronique de l’appareil locomoteur, associé à des troubles
du sommeil, une grande fatigue, de l’anxiété et un état dépressif. Autant dire
que cette affection altère sérieusement la vie de ceux qui en sont atteints.
Ses mécanismes commencent à être mieux connus, mais il n’existe pas, à l’heure
actuelle, de prise en charge satisfaisante des patients.
Une association de fibromyalgiques a même publié une « Lettre ouverte » au
président de la République, en début d’année, pour attirer son attention sur
leur sort, sur leurs importantes difficultés sur le plan professionnel, médical
et familial. Elle insiste aussi sur les inégalités de prise en charge selon les
régions et sur les coûts - notamment en termes d’arrêts de travail - liés à ce
problème de santé. Des coûts qui ne pourront qu’augmenter si ces malades
restent ignorés. Un argument auquel le prochain ministre de la Santé ne devrait
pas rester insensible.